Kanker is steeds vaker een chronische aandoening. In Groningen wordt een Maggie’s Center geopend, waar patiënten kunnen leren leven én werken met de ziekte. (artikel in het Financieel Dagblad op 28 december 2017)
Ewald Lausberg was 34 jaar toen hij in 2014 te horen kreeg dat hij uitgezaaide teelbalkanker had. ‘Ik voelde me gezond en fit. Ik sportte veel. Maar dat schijnt niets uit te maken.’ Het leven van de Groningse ondernemer stond meteen op zijn kop, net als dat van zijn vrouw en dochter van toen tweeënhalf jaar oud. ‘Ik vroeg me af of ik ooit nog oud zou worden. In de ziekenhuiszaal om mij heen lagen patiënten die het niet zouden redden. Dat verandert de kijk op je leven enorm.’
‘Fantastisch’ was wel de steun van zijn twee compagnons, beide tevens goede vrienden. Met hen had Lausberg in 2004 Store Support opgericht, dat klanttevredenheidsonderzoek uitvoert voor onder meer MediaMarkt, Hornbach en Ziggo. ‘Mijn compagnons zeiden meteen: ga al je energie richten op je genezing. Dan houden wij hier de boel wel draaiende. Ze hebben heel hard gewerkt, maar deden dat naar eigen zeggen met heel veel liefde.’
Lausberg beseft maar al te goed dat niet iedere kankerpatiënt zoveel ‘geluk’ bij een ongeluk kent. Hoe redt een zelfstandige zonder personeel zich? Wat als je de enige directeur in het bedrijf bent? En hoe vindt een werknemer in loondienst de balans tussen de focus op zijn genezing en de noodzaak om weer op de werkvloer terug te keren?
Daar worstelde hij zelf ook mee, zegt Lausberg. ‘Na de chemobehandelingen kreeg ik een goede uitslag en begon mijn haar weer te groeien. Ik wilde direct weer beginnen met werken, maar dat lukte niet. Mijn energie zat op 20% van wat het ooit geweest was. Er is niemand die je vertelt hoe je dat weer kunt uitbouwen en op welke zaken je het beste kunt richten. Hoe je kortom weer op dat oude plekje komt: bij je gezin en je familie, met je sociale leven en op je werk.’
Lausberg had naar eigen zeggen veel kunnen hebben aan een hulplijn of organisatie die kankerpatiënten en hun naasten helpt bij alles wat niet met de directe ziekenhuiszorg te maken heeft. Daarom hoefde hij niet lang na te denken, toen hij werd benaderd met de vraag of hij zich wilde inzetten voor de oprichting van een zogeheten ‘Maggie’s Center’ in Nederland. ‘Als ik voor chemo’s een week in het ziekenhuis lag en daar naar het plafond lag te staren, dacht ik toch al: “Als ik hier ooit uitkom, dan wil ik iets terugdoen”.’
Schots initiatief
Het eerste Maggie’s Center werd in 1996 in de Schotse hoofdstad Edinburgh opgericht door de architect Charles Jencks. Zijn vrouw Maggie was een jaar eerder overleden aan borstkanker en zij had een aantal belangrijke zaken in de reguliere zorg gemist. Samen met haar medische team werkte Maggie Jencks zelf nog in de laatste maanden van haar leven een nieuwe benadering van kankerzorg uit, die de basis vormt voor de naar haar vernoemde kankercentra.
Inmiddels telt het Verenigd Koninkrijk twintig Maggie’s Centers en is het 21ste in aanbouw. Ceo van de centers is oncologisch verpleegkundige Laura Lee, die Maggie destijds heeft verzorgd. Alle centers zitten vlak bij het ziekenhuis, zodat patiënten er makkelijk binnenlopen. Het zijn allemaal architectonische pareltjes, ontworpen door grote namen als Rem Koolhaas of Frank Gehry, maar ze hebben wel huiselijke uitstraling, zodat mensen zich er op hun gemak voelen. Kankerpatiënten en hun familie en vrienden kunnen er bij een professioneel team van oncologisch verpleegkundigen en psychologen terecht voor gratis emotionele, sociale en praktische steun tijdens de behandeling én daarna. De kosten worden gedekt uit fondsenwerving en donaties van particulieren en het bedrijfsleven.
In Groningen wordt een Maggie’s Center geopend, waar patiënten gratis kunnen leren leven én werken met de ziekte.
Chronische kwaal
Een groep Noordelijke ondernemers en prominenten heeft de Maggie’s Centers naar Nederland gekregen. Een stichting onder voorzitterschap van Harm Post, oud-directeur van Groningen Seaports, heeft voormalig VVD-Kamerlid Betty de Boer aangetrokken als het gezicht naar de buitenwereld. Op het terrein van het Universiteit Medisch Centrum Groningen (UMCG) is grond gereserveerd voor de aanbouw en ook het ontwerp — compleet met tuin — ligt klaar. Het UMCG en de Groningse universiteit zijn enthousiast en willen er een grootschalig wetenschappelijk onderzoek aan koppelen. Centraal moet dan de vraag staan wat de invloed van een aangename omgeving als Maggie’s is op het welzijn en het herstel van de patiënt.
Post en De Boer denken dat er veel behoefte is aan een Maggie’s Center in het noorden: ieder jaar worden 25.000 Noord-Nederlanders getroffen door kanker. De ziekte komt bovendien steeds vaker voor: één op de drie Nederlanders valt eraan ten prooi. Een derde van hen krijgt te maken met psychische klachten als gevolg van hun ziekte.
De Boer merkt op dat kanker dankzij betere behandelmethoden steeds meer een chronische kwaal wordt. Een groeiende groep Nederlanders zal met de ziekte moeten leren leven. Maggie’s kan daarbij helpen, zegt ze. ‘Natuurlijk om weer te re-integreren op het werk en om te praten met lotgenoten, maar patiënten zitten ook met vragen als: waarom bellen mijn oude vrienden niet meer?’ De moeder van De Boer, die borstkanker had, kampte daarmee. ‘Kanker is nog steeds een taboe. Daarom kunnen vrienden ook bij Maggie’s terecht voor advies over hoe ze met kankerpatiënten moeten omgaan.’
Maggie’s geeft daarnaast onder meer stressreducerende therapieën en voedingstips tijdens de chemo’s. Het centrum doet ook aan financiële bijstand, omdat veel kankerpatiënten geen hypotheek of verzekering meer kunnen afsluiten na hun diagnose en een uitkering moeten aanvragen. En er is aandacht voor hulpmiddelen bij lichamelijk ongemak én voor seksualiteit, bijvoorbeeld voor vrouwen die zich onzeker voelen nadat een borst is afgezet.
Verzuimkosten
Maggie’s Center wil uiterlijk 2020 zijn deuren in Groningen openen. Dat kost €10 mln: €4 mln voor de bouw en inrichting, €3 mln voor de exploitatiekosten in de eerste drie jaar en nog eens €3 mln voor het wetenschappelijke onderzoek naar de welzijnseffecten. Er is ruim €1,5 mln binnen, de bedragen voor bouw en exploitatie moeten in 2018 worden geworven. De Nederlandse Aardolie Maatschappij (NAM) draagt bij in het energieneutraal en aardbevingbestendig bouwen en ook een bouwconsortium van VolkerWessels-Rottinghuis, Van Wijnen en Trebbe doet mee. Daarnaast hebben verschillende donateurs een bijdrage ter beschikking gesteld.
Werkgeversorganisatie VNO-NCW Noord steunt het project en hoopt op uitbreiding naar andere delen van Nederland. In Noord-Holland wordt er al over nagedacht, zegt Post. ‘Ook daar hopen we dat grote werkgevers een maatschappelijke verantwoordelijkheid voelen om kankerpatiënten een tweede kans te geven.’ En niet alleen omdat zij de verzuimkosten via de loondoorbetalingsplicht bij ziekte direct in hun portemonnee voelen. ‘Iedereen kent wel iemand met kanker.’
Lausberg is inmiddels genezen en volop aan het werk, al moet hij nog ieder jaar op controle en is zijn energie nooit op het oude niveau gekomen. ‘Ik moet vroeger naar bed dan in het verleden.’ Toch heeft hij de marathon van New York inmiddels op zijn naam staan. ‘Ik had mij voorgenomen die te lopen als alles na mijn ziekte achter de rug was. Een beetje om mezelf weer te bewijzen.’
Foto’s: Sylvia Germes